[별지 제1호서식]

(앞면)

희귀ㆍ난치성질환자 등록 신청서 신규 □ 기존 □
등 록 대상자	성 명						주민등록번호
	질 환 명	(상병코드 : )
	전화번호						휴대폰번호
	주 소						전자메일주소
							정보수신여부		□전자메일 □휴대폰 □수신거부 * 의료비지원사업에 관한 변동사항이 있을 시 정보 제공
세대주 (보호자)	성 명			주민등록번호					관계
	주 소
	전화번호						휴대폰번호
이용 의료 기관	기 관 명						요양기관번호
	주 소						전화번호
							주 치 의
환자 가구	환자와의 관계	성명	주민등록번호		주소			동거여부 (미등록사유)		취업상태		전화번호
	※ 배우자 관계 ( □ 법률혼 □ 사실혼 □ 사실상 이혼) 해당자에 한함
부양 의무자 가구	환자와의 관계	성명	주민등록번호		주소			가구원수	소득	재산		전화번호
신청자 (환자)계좌	금융기관명				예금주			계좌번호
지원대상 신청구분	□ 요양급여비용중 본인부담금 □ 보장구구입비 □ 호흡보조기 대여료 □ 기침유발기 대여료 기침유발기 대여료는 호흡보조기 대여료를 지원받은 대상자에 한하여 지원함 □ 간병비 □ 특수조제분유 특수조제분유, 저단백 햇반 대상질환 : 고전적 페닐케톤뇨증(PKU)(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0) , 메틸말론산혈증(E71.1), 이소발레린산혈증(E71.1), 프로피온산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애(E72.2) □ 저단백 햇반
위와 같이 희귀ㆍ난치성질환자 등록을 신청합니다. 년 월 일 신청인(대리신청인) 성명 : (서명 또는 인) 신청인과의 관계 : (대리신청의 경우) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하

※ 뒷면의 작성 요령을 읽고 작성하십시오.

(뒷면）

이 신청서는 아래와 같이 처리됩니다.
희귀ㆍ난치성환자 → 접수 → 소득ㆍ재산조사 → 검토 → 의료비지원대상자 등록여부결정 → 결정사항통보
작성 요령	1. 환자가구에 포함하여야 하는 대상 - 지원신청자와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로서, 생계나 주거를 같이하는 자 ※ 단, 환자의 2촌 이내의 혈족 또는 재혼녀의 자녀는 주민등록표에 세대주 또는 동거인으로 기재되더라도 가구원의 범위에 포함 - 위에 해당하지 않는 자 중에서 다음에 해당하는 자 ㆍ주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 자 포함)로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우 ㆍ주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우 ※ 30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 취업을 하고 있는 경우, 생계를 달리하는 것으로 판단하여 가구에서 분리 ㆍ주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원과 생계나 주거를 모두 같이 하고 있으며, 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자로서 그 부양의무자가 되는 경우 2. 부양의무자가구의 범위 - 신청자 부모로서 환자가구에 포함되지 않는 자의 가구(신청자가 출가한 여성의 경우 시부모) : 단, 신청자 부모의 가구원 중 환자에 대한 부양의무가 없는 자는 가구원의 범위에는 포함하되 소득․재산조사 대상자에서 제외 - 신청자의 자녀 및 자녀의 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자의 가구 : 단, 환자에 대한 부양의무가 없으면서 환자의 2촌 이내 혈족이 아닌 자는 가구원의 범위에는 포함하되 소득․재산조사 대상자에서 제외 - 신청자가 “가정해체 방지를 위한 별도가구 인정 특례”의 규정에 따라 별도가구 인정을 받은 경우에 해당하는 가구
구비 서류	1. 환자 제출서류 1) 임대차계약서(해당자에 한함) 2) 주민등록등본 및 가족관계기록사항에 관한 증명서 각 1부 가족관계기록사항에 관한 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본을 제출할 수 있음 3) 신청자(환자)의 통장사본 2. 보건소 담당자 확인서류 1) 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부 2) 소득․재산관계 서류(해당자에 한함) 3) 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(해당자에 한함) - 중증질환자 산정특례 대상 질환으로서 본 지침에서 정하고 있는 4종 질환(C96.5 핸드-쉴러-크리스찬병, C96.6 랑게르한스세포 NEC, C96.6 호산구성 육아종, C96.6 조직구증 X 만성)은 신규신청에 한하여 최근 3개월 이내의 진단서로 질환명을 확인함. 국민건강보험공단 ‘요양기관 정보마당’에서 산정특례 등록여부와 적용일자를 확인하고 산정특례에 등록되어 있는 5년 동안은 진단서를 재징구 하지 않음 - 의료급여수급권자 중 의료급여에서 지원하고 있지 않는 36종 대상 질환자는 의료급여 산정특례 등록이 불가하므로 신규 신청 시에 한하여 최근 3개월 이내의 진단서를 제출하되 본 지침에서 정하는 5종 질환(활동성 구루병 ․ 영아골연화증 ․ 연소성 골연화증(E55.0), 수포성 유사천포창(L12.0), 반흔성 유사천포창(L12.1), 지중해 빈혈(D56), 다약제내성결핵(U88.0-U88.1))은 질환 변동 가능성이 있으므로 정기재조사 시 진단서 재 징구함 4) 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인) 5) 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)
유의 사항	1. 신청서 내용을 허위로 기재하는 등 기타 부정한 방법에 의하여 의료비를 지원받거나 타인으로 하여금 지원받게 할 경우는 부정 수급한 의료비를 환수하고 법에 의해 처벌을 받을 수 있습니다. 2. 본인 및 부양의무자의 소득 및 재산상황 등의 조사에 적극적으로 협조하여야 하며, 조사를 거부, 방해, 기피할 경우는 신청서가 반려되거나 지원 대상자 결정이 취소될 수 있습니다.

[ 별지 제1호의2서식 ]

환자가구 및 부양의무자가구 소득 ․ 재산 신고서
가구원 성명 별지 제1호서식 희귀 ․ 난치성 질환자 등록 신청서에서 작성한 환자자구 및 부양의무자가구 가구원 중 소득이 있는 가구원 성명
소득사항	근로소득	상시소득	원	원		원		원
		일용소득	원	원		원		원
	사업소득	농업소득 (주재배작물명)	원 ( )	원 ( )		원 ( )		원 ( )
		임업소득	원	원		원		원
		어업소득	원	원		원		원
		기타(자영업)	원	원		원		원
	재산소득	임대소득	원	원		원		원
		이자소득	전국분 자산조회 결과를 적용합니다.
		연금소득	원
	기타소득	사적이전소득 (□무료임대)	원	원		원		원
		공적이전소득 공적이전소득 : 법령 등에 의해 정기적으로 지급되는 각종 수당 ․ 연금 ․ 급여 ․ 기타 금품	전국분 자산조회결과를적용합니다.			기타 (지자체지원금등)		원
재산사항	건축물 (주택, 건물, 시설물)		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.		토 지		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.
	선 박		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.		입목재산		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.
	항공기		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.		어업권		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.
	자동차		□ 차량명( ) □ 연식( ) □ 용도(생업용/장애인용/자가용)
	임차보증금		□ 전․월세보증금( 원) □ 상가보증금( 원) □ 기타( 원)
	금융재산		원
	동산		□소( 마리, 원) □돼지( 마리, 원) □기타가축( 마리, 원) □종묘( 원) □ 기계․기계류( 원) □기타( 원)		분양권		( 원)
					조합원 입주권		( 원)
					회원권		전국분 자산조회 결과를 적용합니다.
부채	금융기관 대출금		원
	금융기관 외 기관대출금		원
	임대보증금		( 원)
	공증사채		□ 공정증서에 의한 사채( 원) □ 판결문․화해․조정조서에 의한 사채( 원)
가구특성 지출요인 가구특성지출요인 : 실제 소득산정에서 제외되거나 소득평가액 산정 시 제외되는 가구특성 지출요인이 되는 금품			□ 6개월 이상 지속적으로 지출한 월평균 의료비 ( 원) □ 자신의 소득에서 지출하는 중고등학생의 입학금․수업료 ( 원) □「자동차손해배상 보장법」의 재활보조금 ( 원)
위와 같이 소득․재산 내역을 신고합니다. 년 월 일 신청인(대리신청인) : (서명 또는 인) 시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하